Hoşgeldiniz
Bu site, nadir görülen Phace sendromu hakkında kapsamlı bilgi sunmak ve bu durumla yaşayan bireyler, aileler ve sağlık profesyonelleri için bir kaynak olmayı amaçlamaktadır. Misyonumuz, Phace sendromu hakkında farkındalığı artırmak, doğru bilgilere erişimi kolaylaştırmak ve destek arayan herkese yardımcı olmaktır.
Burada, Phace sendromunun belirtileri, tanı yöntemleri ve tedavi seçenekleri hakkında detaylı bilgiler bulabilirsiniz. Ayrıca, gerçek hasta hikayeleri, güncel araştırmalar ve yaklaşan etkinlikler hakkında en son haberleri de paylaşmaktayız. Topluluğumuza katılmak, deneyimlerinizi paylaşmak ve destek almak için blogumuzu ziyaret etmeyi unutmayın.
Siz de Phace sendromu hakkında daha fazla bilgi edinmek, topluluğumuza katılmak veya bize destek olmak isterseniz, sayfalarımızı keşfetmeye davetlisiniz. Sorularınız veya ihtiyaçlarınız için her zaman bizimle iletişime geçebilirsiniz.
Unutmayın, birlikte daha güçlüyüz!
Sevgi ve saygılarımızla,
Phace Sendromu Türkiye Ekibi
Phace Sendromu Nedir?
PHACE sendromu, beş ana bulgudan oluşan nadir bir hastalık sendromudur. PHACE, İngilizce terimlerinin baş harflerinden oluşan bir akronimdir: Posterior fossa malformations (posterior fossa malformasyonları), Hemangiomas (hemangiomlar), Arterial anomalies (arteriyel anormallikler), Cardiac defects (kalp defektleri) ve Eye abnormalities (göz anormallikleri). Bu sendrom, büyük yüz ve kafa hemangiomları ile birlikte doğuştan gelen diğer anormalliklerin bir kombinasyonunu ifade eder.
- Posterior Fossa Malformasyonları: Beynin arka kısmında (posterior fossa) yapısal anormallikler bulunabilir. Bunlar, beyincik veya beyin sapında sorunlara yol açabilir.
- Hemangiomlar: Genellikle yüzde veya kafa derisinde görülen büyük veya segmental hemangiomlar. Hemangiomlar, genellikle doğumda veya doğumdan kısa bir süre sonra ortaya çıkan, hızla büyüyen damar tümörleridir.
- Arteriyel Anormallikler: Beyne veya boyuna giden arterlerde yapısal anormallikler olabilir. Bu durum, beyin kan akışını etkileyebilir ve potansiyel olarak inme riskini artırabilir.
- Kalp Defektleri: Doğuştan gelen kalp kusurları olabilir. Bunlar arasında aort koarktasyonu (aortanın daralması) veya diğer kalp yapısı sorunları yer alabilir.
- Göz Anormallikleri: Göz yapısında veya fonksiyonunda anormallikler bulunabilir. Bu durumlar arasında mikroftalmi (küçük göz), optik sinir hipoplazisi veya katarakt gibi durumlar yer alabilir.