Nil
Nil, 25 Ocak 2023 tarihinde doğdu. Gebelik sırasında yapılan ultrason taramasında aort koarktasyonu tespit edildi. Doğum sonrası 27 Ocak’ta yani daha 2 günlükken kalp ameliyatı oldu ve çeşitli tanılar konuldu: sternal kleft, umblikal deri katlantısı, mikroftalmi, hemanjiyom, PHACE sendromu ve Shone Kompleks. Ameliyatlar ve tıbbi müdahalelerle geçen sürecin ardından, Nil şu anda 1.5 yaşında, algıları açık, neşeli ve enerjik bir bebek olarak hayatına devam ediyor.
Nil, 25 Ocak 2023 tarihinde dünyaya gözlerini açtı. Doğumundan önce, hamileliğin 22. haftasında yapılan ikinci trimester ultrason taramasında aort koarktasyonu ve aortada poststenotik dilatasyon tespit edildi. Bu bulgular, doğum öncesinde ciddi bir kalp rahatsızlığı olduğuna işaret ediyordu. Durumu daha iyi anlayabilmek için amniyosentez yapıldı ve Karyotip analizi, Mikroarray ve WES (Tüm Eksom) genetik testleri uygulandı. Neyse ki, bu testlerin sonuçları normal çıktı.
Nil, doğduğunda 4.200 gram ağırlığındaydı. Ancak, kompleks aort koarktasyonu nedeniyle erken cerrahi müdahale önerildi ve 27 Ocak’ta Arkus Aorta Rekonstrüksiyonu ve Trunkus Arteriyozus Patchplasti ameliyatı gerçekleştirildi. Doğumda ayrıca sternal kleft ve umblikal deri katlantısı gözlemlendi. Ameliyat sonrası yoğun bakımda bir aydan fazla kaldı ve bu süreçte sol gözde mikroftalmi tanısı kondu. Nil’in durumu daha da detaylı incelenmek üzere Torch Paneli, MR Beyin, MR Anjiografi ve MR Orbita gibi testler yapıldı. Bu sırada kafatasında 3 mm çapında bir hemanjiyom tespit edildi.
Genetik bölümüyle yapılan görüşmeler sonucunda, Nil’e PHACE sendromu tanısı konuldu. Bu sendromun sadece HACES kısmı Nil’de mevcut. Mayıs ayında yapılan ekokardiyografi kontrolünde, opere arkus rekonstruksiyon DAO tarafında ciddi darlık ve sol ventrikül hipertrofisi tespit edildi ve bu nedenle rekonstruksiyon balon işlemi yapıldı. Bu işlemin ardından, damar yapısı kontrastlı madde ile izlendi ve daha önce izlenemeyen sol ICA damarı tespit edildi.
Nil, Temmuz ayında Shone Kompleks teşhisi aldı ve aynı ay içinde BT anjiyografi yapılarak kritik darlıklar değerlendirildi. Ağustos ayında, malesef bu darlıklardan dolay ikinci kez ciddi bir kalp ameliyatı olmak zorunda kaldı. Subaortik Ridge Rezeksiyonu ve Innominate arter rekonstrüksiyonu operasyonları gerçekleştirildi. Eylül ayında ise sol göz mikroftalmisi için conformer tedavisine başlandı. Mart 2024’te yapılan Kranial MR ve MRA testlerinde, PHACE sendrom bileşenleri ve çeşitli vasküler anomaliler gözlemlendi. Nil’in kranial sirkülasyonunun kollateraller vasıtasıyla sağlandığı tespit edildi.
Mart sonunda, sağ frontaldeki lezyon piyojenik granülom ön tanısıyla dermatoloji bölümünde alındı ve patolojiye gönderildi. Mayıs ayında yapılan anjiyo işlemi ile sol hipoglossal kanaldan baziler artere uzanan fusiform anevrizmatik genişlemeye ve sol ana karotid arterdeki darlığa müdahale edildi. Kardiyoloji bölümü de aortadaki ve kalp çıkışındaki gerekli ölçümleri yaparak müdahalelerde bulundu.
Nil, şimdi neredeyse 1.5 yaşında ve algıları açık, neşesi ve enerjisiyle etrafındaki herkesi etkileyen bir bebek.
Tüm zorluklara rağmen güçlü bir şekilde büyüyor ve gelişiyor. Zaman ne gösterir bilmiyoruz, ama Nil’e çok güveniyoruz. O, her gün bize ne kadar güçlü olduğunu gösteriyor ve bu zorlu günleri atlatacağımıza olan inancımızı pekiştiriyor.
Babası,
Gürol Erkal