Race for Phace
Race for Phace ‘Race for Phace’ 2013 yılında Pittsburgh, PA’deki aileler tarafından başlatıldı ve bugüne kadar 130.000 doların üzerinde bağış toplandı! Bu bağış toplama etkinliğine devam ediliyor ve ülke genelinde daha fazla ailenin yürüyüş veya koşu etkinliklerine ev sahipliği yapmasını bekleniyor. Ülke genelindeki aileler, arkadaşları ve aile üyelerinden oluşan takımlar organize edebiliyor. Geçmiş etkinliklerde, zamanlı […]
Phace Farkındalık Haftası
Phace Farkındalık Haftası17-24 Mart 2024 Bu özel hafta boyunca, toplumun her kesiminden bireyleri PHACE sendromu hakkında bilgilendirmeye ve bu önemli konuyu gündeme taşımaya davet ediyoruz. Etkinliklerimiz arasında bilgilendirici seminerler, sosyal medya kampanyaları, hasta ve aile hikayeleri paylaşımları, sağlık profesyonellerine yönelik eğitimler ve bağış toplama faaliyetleri yer almaktadır. PHACE Farkındalık Haftası’nda Neler Yapabilirsiniz? Bilgilendirme ve Eğitim: […]
Phace Sözlüğü
Phace Sözlüğü Anevrizma: Zayıf veya anormal damar duvarı nedeniyle bir arterin anormal büyümesi veya çıkıntı yapması Aorta: Kalpten vücudun geri kalanına oksijen açısından zengin kan taşıyan ana arter, akciğerler hariç Aortik ark: Aortanın üst kısmı, bu artere şeker kamışı şeklini verir Odyolog: İşitme kaybı ve ilgili kulak problemlerini değerlendirmek ve rehabilite etmek için eğitilmiş sağlık […]
Nil
Nil Nil, 25 Ocak 2023 tarihinde doğdu. Gebelik sırasında yapılan ultrason taramasında aort koarktasyonu tespit edildi. Doğum sonrası 27 Ocak’ta yani daha 2 günlükken kalp ameliyatı oldu ve çeşitli tanılar konuldu: sternal kleft, umblikal deri katlantısı, mikroftalmi, hemanjiyom, PHACE sendromu ve Shone Kompleks. Ameliyatlar ve tıbbi müdahalelerle geçen sürecin ardından, Nil şu anda 1.5 yaşında, […]
10 Yaşından Sonra PHACE Sendromunda Uzun Vadeli Sonuçlar ve Yaşam Kalitesi Üzerine Çok Merkezli Çalışma
10 Yaşından Sonra PHACE Sendromunda Uzun Vadeli Sonuçlar ve Yaşam Kalitesi Üzerine Çok Merkezli Çalışma Başlık: 10 Yaşından Sonra PHACE Sendromunda Uzun Vadeli Sonuçlar ve Yaşam Kalitesi Üzerine Çok Merkezli Çalışma Amaç: PHACE sendromunun uzun vadeli sonuçlarını belirlemek. Yöntem: Çok merkezli çalışma, kesitsel görüşmeler ve kesin PHACE sendromu teşhisi konulan 10 yaş ve üzeri bireylerin […]